Was vom Tagen übrig blieb. Gedanken zum Bundes-Selbsthilfekongress für Frauen mit Eierstockkrebs

„Wenn ich irgendwann einmal Eierstockkrebs haben sollte, werde ich mich sofort an eine Selbsthilfegruppe wenden“, sagte meine Teamkollegin Susanne Diehm, als wir uns nach dem Kongress auf den Heimweg machten. „Mmmh“, zögerte ich. „Ich bin mir nicht so sicher. Eher nicht.“ Mein erster Impuls hatte damit zu tun, dass ich ernsthafte Krisen bislang immer schreibend bewältigt habe. Doch mit etwas Abstand veränderte sich meine Perspektive grundlegend. Das Gehörte hat Spuren und Einsichten hinterlassen.

Zusammen ist man weniger allein – und das kann lebenswichtig sein

Andrea Krull und Brita Jung verdeutlichten einleitend in einem szenischen Intro, was in einer Frau vorgeht, die überraschend mit der Diagnose Eierstockkrebs konfrontiert wird. Von jetzt auf gleich todkrank – das ist ein Sturz ins Bodenlose. So ist das häufig bei dieser heimtückischen Erkrankung, die meist im fortgeschrittenen Stadium entdeckt wird. Ärzte denken selten an Eierstockkrebs, wenn Frauen sie aufgrund von Schmerzen im Bauchraum konsultieren und auch bei der Vorsorge wird dieser Krebs oft erst sehr spät erkannt.

Es hat mich zutiefst erschüttert zu hören, wie wichtig gerade in einem solchen Moment der Zugang zu verlässlichen Informationen ist.  Dass Frau oder Mann (ich befürchte, das gilt auch für andere Krebserkrankungen) sich nicht allein auf unser Gesundheitssystem verlassen darf. Dass ausgerechnet in einer Situation, die bei den Betroffenen Todesangst auslöst, eine umfangreiche Recherche lebenswichtig ist. Oder eben der Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe, die verlässlichere Informationen bereitstellt, als ein x-beliebiges Internetforum. Erschreckende Realität: Weder die Behandlungsform, noch die nötigen Qualifikationen der behandelnden Ärzte sind in irgendeiner Form standardisiert!

Dringend nötig: Ein einheitlicher Behandlungsstandard

Professor Jalid Sehouli, Leiter der Gynäkologischen Klinik an der Charité, und Dr. Marc Kuther, Spitalleiter im schweizerischen Thurgau, machen sich dafür stark. In ihren Kliniken werden die Ärzte permanent fortgebildet – eine Selbstverständlichkeit ist das nicht.

„Suchen Sie ein spezialisiertes Krebszentrum auf“, riet Professor Sehouli. „Finden Sie heraus, wie viele Operationen dieser Art jährlich durchgeführt werden – je mehr, desto besser, denn man benötigt für diese komplizierte Operation Erfahrung. Die bekommt man nicht mit 30 Fällen im Jahr. Prüfen Sie, was und wieviel der Operateur zum Thema veröffentlicht hat. Veröffentlichungen sind ein Qualitätsmerkmal, weil sie zeigen, auf welchem wissenschaftlichen Stand der Operateur ist. Informieren Sie sich über die Qualifikationen des OP-Teams“.

Wie bitte soll kann das eine Frau leisten, die unter schwerem Schock steht? Als Journalistin und Autorin weiß ich, wie aufwendig gute Recherche ist. Und was macht eine Frau, die gar nicht weiß, wo sie anfangen soll? Eine Frau, die nicht über den entsprechenden Bildungshintergrund oder ausreichende Sprachkenntnisse verfügt? Eine Frau, sich nicht traut, einen Arzt zu befragen, der Zeitknappheit signalisiert? Wie hilflos muss sich eine Patientin fühlen, der die wichtigsten Fragen erst einfallen, wenn der Arzt schon wieder weg ist?

Oft wird wenige Tage nach der Diagnose operiert – Zeit für Recherche? Pustekuchen! In einem solchen Fall ist es mehr als hilfreich, sich an eine Selbsthilfegruppe wenden zu können, um erste Antworten und Ratschläge zu bekommen.

Die Visite, so lernten wir beim Kongress, ist nicht für Patientenfragen gedacht. Aha? Diese Information nahmen wohl die meisten Anwesenden erstaunt zur Kenntnis.  Als Patientin sei man gut beraten, einen schriftlichen Fragekatalog zu erstellen, den man in einer Sprechstunde beim Arzt gemeinsam abarbeiten kann, erfuhren wir.

Tough sein und nerven können

Man muss schon mutig und tough sein, zur Not auch gut nerven können, wenn man sich allein durch den Behandlungsdschungel schlagen will.

Andrea Krull ist so eine Ausnahmefrau.

Sie erzählte uns, sie habe vier Ärzte  angeschrieben und gefragt, ob sie diese für einige Tage „beschatten“ dürfe, um sich ein Bild von deren Qualität zu machen, fachlich wie menschlich. Nur Professor Sehouli ließ sich darauf ein. Vier Tage lang lief Andrea Krull in seinem Windschatten, verfolgte ihn schweigend vom Besprechungszimmer ans Krankenbett und bis in den OP. „Ich habe meine eigene OP gesehen“, sagt sie ernst. „Das war der Hammer. Sehouli hat mich nicht geschont“. Doch das Abschlussgespräch, in dem sie auch mit Kritik nicht hinter dem Berg hielt, war für beide ein Gewinn. Und der Beginn einer intensiven Zusammenarbeit in Sachen Patienteninformation.

So eine Erfahrung lässt sich wohl kaum multiplizieren. Zum Glück gibt es inzwischen ausgebildete   Onkolotsen  , Menschen, die Patientinnen während der gesamten Krankheit begleiten. Auch wenn ein Rezidiv auftaucht, der Krebs plötzlich wieder da ist. Andrea Krull hat sich zur Onkolotsin ausbilden lassen und bietet auf ihrer Website eine Fülle an Informationen und Kontaktmöglichkeiten.

Es gäbe noch viel Spannendes zu schreiben über diesen Kongress. Zum Beispiel über den Vortrag der Ulmer Wissenschaftlerin Dr. Claudia Friesen. Die promovierte Chemikerin hat durch Zufall entdeckt, dass D-L-Methadon unter bestimmten zellulären Voraussetzungen nicht nur die Schmerzen lindert, sondern dafür sorgen kann, dass die Chemotherapie schneller in die Zellen gelangt und in manchen Fällen sogar Tumoren und Metastasen zum Verschwinden bringt. Ich finde es skandalös, dass sie bislang keine Forschungsmittel erhalten hat, um diese Entdeckungen im Rahmen einer groß angelegten Studie zu überprüfen!

Perspektivwechsel

Um die Möglichkeit, sich gegenseitig optimal zu unterstützen, ging es beim letzten Programmpunkt des Kongresses. Patientinnen wie Angehörige   sind aufgerufen, den Dialog zu Ärzten und Wissenschaftlern  zu suchen. „Fordert, helft uns, sagt, was Ihr braucht und erwartet!“ so der Appell der anwesenden Mediziner.

Susanne und ich haben viel gelernt an diesem Kongress-Wochenende. Besonders dankbar bin ich für die intensiven Gespräche, die ich mit einigen Teilnehmerinnen führen durfte. Mit Frauen, die sich mit dem Tod auseinandersetzen. Mit Frauen, die lieber nur in Richtung Überleben schauen wollen. Mit Frauen, die unter schweren Schmerzen leiden. Mit Frauen, deren Wut auf die Krankheit greifbar ist.

Uns helfen all diese Informationen, um uns besser in die Patientinnen hineinversetzen zu können. Schon Morgen könnten wir auf der anderen Seite stehen, selbst betroffen sein. Dann ist es nicht nur gut zu wissen, wo man Hilfe bekommt, sondern auch, mit welchen Schreibimpulsen man sich zusätzlich unterstützen kann.

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